Representantes de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF Chile), visitaron esta semana la Corporación de Desarrollo Social de Providencia para reunirse con la Directora de Educación, Ivana González, con el objetivo de agradecer la participación y el apoyo de la CDS en la difusión del Día de la Concientización de las Enfermedades poco Frecuentes.
La carta de agradecimiento fue entregada por Cristian Quijada, Secretario de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes y Presidente de la Fundación del Síndrome de Vogt Koyanagi Harada y Uveítis Chile. Fue acompañado por Margarita Aravena Vergara, paciente con el Síndrome de Vogt Koyanagi Harada y que es vecina de Providencia, el cual se conmemoró el pasado 28 de febrero.
En la oportunidad, las Directoras de Educación y Salud, grabaron un video indicando que la CDS apoya y apoyará siempre a los pacientes y vecinos con enfermedades poco frecuente.
La Federación de Enfermedades Poco Frecuentes nació en enero del 2019 con el fin de buscar la unión y el empoderamiento de quienes padecen alguna enfermedad poco frecuente, sus familias y cuidadores.
Tiene como objetivo visibilizar la realidad de pacientes y así poder crear un cambio real, apoyando y colaborando en la gestión de políticas públicas en relación a Enfermedades Poco Frecuentes.
El primer gran logro respecto a estos cambios se produjo en diciembre de 2020, mes en que fue publicado en el Diario Oficial la Ley 21.292 que declara “el último día de febrero de cada año será el día de Educación y Concientización de las enfermedades poco frecuentes”.